NIK o cierpiących na Alzheimera - coraz więcej chorych, brak dobrej opieki

Nie ma precyzyjnych danych światowych i krajowych dotyczących liczby chorych na chorobę Alzheimera. Według dostępnych danych (World Alzheimer Report 2016)  na całym świecie w 2016 r. żyło 47,5 mln osób cierpiących na demencję, z których od 28,5 mln do 33,3 mln osób chorowało na chorobę Alzheimera. WHO przewiduje, że łączna liczba osób dotkniętych demencją w 2030 r. wyniesie 75,6 mln i do roku 2050 wzrośnie do 135,5 mln.. Oznacza to, że liczba chorych na chorobę Alzheimera ulegnie do 2050 r. potrojeniu.

Ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera po ukończeniu 65 lat ulega praktycznie podwojeniu z upływem każdych kolejnych pięciu lat. Oznacza to, że na chorobę Alzheimera zachoruje 3 proc. osób w grupie wiekowej 65-69 lat, 6 proc. osób w grupie 70-74 lata i blisko połowa w grupie wiekowej 85+.

Liczba osób w Polsce, u których występowało otępienie typu alzheimerowskiego szacowana była w 2015 r. na poziomie od 360 tys. do 470 tys. (według szacunków organizacji Alzheimer Europe mogło to być nawet 501 tys. osób). Było to niemal 20 proc. więcej niż w 2005 r. Podkreślić przy tym należy, że o ile w latach 2005-2010 coroczny wzrost liczby chorych utrzymywał się na poziomie nieprzekraczającym 2 proc., o tyle w latach 2010-2015 dynamika ta wynosiła już 3-4 proc.

Dane z opracowań medycznych wskazują, że otępienia, a zwłaszcza choroba Alzheimera należą do najkosztowniejszych chorób współczesnej Europy. Na koszty generowane przez to schorzenie składają się koszty bezpośrednie (leczenie i opieka pielęgniarska, codzienna opieka w domu) jak i te, które można określić jako pośrednie (utrata produktywności zawodowej oraz społecznej pacjenta i opiekuna). W 2003 r. światowe koszty demencji oszacowano na ok. 160 mld dolarów rocznie, a największy udział (ok. 2/3) miała w nich długoterminowa opieka realizowana przez pracowników służby zdrowia, w tym szczególnie opieka instytucjonalna. Według raportu organizacji Alzheimer’s Disease International, w 2010 r. koszty te wzrosły do 604 mld dolarów, a w 2015 r. osiągnęły poziom 817 mld dolarów.

Już w 2011 r. Parlament Europejski podjął rezolucję w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej choroby Alzheimera i pozostałych demencji, w której wskazano 29 przesłanek (dane statystyczne, ekonomiczne i epidemiologiczne oraz wnioski i oceny z raportów /opracowań/ekspertyz) uzasadniających podjęcie przez Radę Europy, Komisję Europejską oraz kraje członkowskie szczególnej aktywności w celu przezwyciężenia problemów związanych z chorobą Alzheimera oraz innymi chorobami otępiennymi i ich konsekwencjami.

Najważniejsze ustalenia kontroli

W ramach funkcjonującego w Polsce powszechnego systemu opieki zdrowotnej nie stworzono narzędzi dla skutecznego i efektywnego rozwiązywania problemów osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodzin. Osoby te objęte są powszechnym systemem opieki społecznej, w ramach którego korzystano z narzędzi i zasobów standardowo stosowanych wobec ogółu osób starszych, nieuwzględniających w pełni specyficznych potrzeb tego środowiska. W ocenie NIK, specyficzne potrzeby tej grupy chorych i szybki wzrost jej liczebności oraz przewidywane dalsze zmiany demograficzne i ich konsekwencje, wymagają zindywidualizowanego podejścia.

Ocena ta jest zbieżna z opiniami konsultantów krajowych i wojewódzkich w dziedzinie neurologii i geriatrii, wojewodów i marszałków województw, a także kierowników jednostek kontrolowanych, według których najsłabszą stroną obecnie funkcjonujących rozwiązań jest brak wypracowanego modelu leczenia i opieki nad osobami z chorobą Alzheimera, w szczególności: rozwiązań organizacyjnych, standardów postępowania diagnostycznego - w tym wczesnej kompleksowej diagnozy, placówek opieki dziennej i całodobowej, kadr medycznych i opiekuńczych. NIK zwraca przy tym uwagę, że niemal cały ciężar opieki nad chorymi na Alzheimera przerzucony jest na ich rodziny oraz opiekunów.

Pewne wzorce rozwiązań skierowanych do środowiska osób z chorobą Alzheimera zostały już wypracowane w innych krajach europejskich. Dwadzieścia krajów europejskich opracowało i wdrożyło narodowe polityki alzheimerowskie, obejmujące od jednego do ośmiu obszarów aktywności: wczesna diagnoza, ośrodki specjalistyczne, placówki dziennego pobytu, oferta dla opiekunów, edukacja i profilaktyka, przepisy i standardy, szkolenie kadr, badania naukowe. Wszystkie osiem elementów wdrożyły Francja i Wielka Brytania, pozostałe kraje wdrożyły od jednego do sześciu elementów. Także polskie organizacje pozarządowe wykazywały inicjatywę w tym zakresie, jednak nie doprowadziło to do przyjęcia rozwiązań krajowych.

Nie budzi wątpliwości, że osoby z chorobą Alzheimera nie napotykają formalnych przeszkód w dostępie do badań diagnostycznych oraz leczenia (ze strony służby zdrowia) i opieki (ze strony pomocy społecznej). Jednak skuteczność i efektywność tych rozwiązań budzi bardzo poważne zastrzeżenia.

Obecnie obowiązujące rozwiązania w zakresie opieki zdrowotnej nie są bowiem nastawione na wczesne wykrycie zagrożenia chorobą: brakuje np. badań przesiewowych dla osób w wieku senioralnym, ale także mechanizmów dających możliwość postawienia szybkiej diagnozy umożliwiającej precyzyjne określenie z jakim rodzajem otępienia mamy do czynienia i podjęcie adekwatnego wielospecjalistycznego leczenia i rehabilitacji (z wykorzystaniem sieci placówek dziennego pobytu dla chorych) już na wczesnym etapie rozwoju choroby. To właśnie precyzyjna diagnoza i rozstrzygnięcie, czy w danym przypadku występuje choroba Alzheimera czy też inna choroba  otępienna ma kluczowe znaczenie dla wdrożenia odpowiedniego sposobu postępowania, terapii lub leczenia w przypadkach, w których jest to możliwe ze względu na odwracalny charakter zmian).

Lekarze podstawowej opieki zdrowotnej (m.in. lekarze rodzinni) generalnie nie oceniali stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym. Ustalenia kontroli wskazują, że zaledwie 3 proc. Polaków w wieku 60+ miało badaną pamięć przez lekarza rodzinnego z jego własnej inicjatywy. Poza jednostkowymi przypadkami (w trzech przychodniach) w dokumentacji pacjentów w wieku senioralnym nie zamieszczono w wywiadzie lekarskim zapisów dotyczących stanu funkcji poznawczych czy ew. symptomów wskazujących na ryzyko zmian neurodegeneracyjnych, uzasadniających skierowanie pacjentów do dalszej szczegółowej i specjalistycznej diagnostyki. Informacje w tym zakresie pozyskiwano jedynie w sytuacji, gdy zgłaszali je sami podopieczni lub członkowie ich rodzin. Mogło to być jedną z przyczyn występowania w rejestrach niższego niż wynikający ze statystyk demograficznych odsetka pacjentów ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera. NIK zwraca przy tym uwagę, że obowiązek wdrożenia procedury oceny geriatrycznej został nałożony przez Ministra Zdrowia tylko na szpitale i to dopiero od połowy 2016 r.

Aktywnie na rzecz wypracowania polityki zdrowotnej, opiekuńczej i społecznej wobec osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodzin działały jedynie organizacje pozarządowe. Inicjowały one i brały udział w pracach nad propozycjami krajowych dokumentów strategicznych, dotyczących leczenia i opieki, jak również konsultowały projekty strategii wojewódzkich. Działania te nie doprowadziły jednak do rezultatu postulowanego i oczekiwanego przez sektor pozarządowy, tj. przyjęcia narodowego planu alzheimerowskiego w kształcie wypracowanym przy współudziale ekspertów.

NIK zwraca jednak uwagę, że aktywność tego sektora, stanowiąca wsparcie dla środowiska osób z chorobą Alzheimera, nie jest jednak ciągle - z uwagi na ograniczoną skalę - wystarczającą odpowiedzią na potrzeby osób chorych i nie może ani nie powinna zastąpić działań administracji publicznej.

Wnioski NIK

NIK wnioskuje o podjęcie przez Ministra Zdrowia, w ścisłej współpracy z Ministrem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej działań, mających na celu: wypracowanie i wdrożenie rozwiązań pozwalających na skuteczne rozwiązywanie problemów zdrowotnych i opiekuńczych osób z chorobą Alzheimera, w tym w szczególności:

• zabezpieczenie dostępu do wiarygodnych danych w celu poznania skali zjawiska oraz problemów osób chorych i ich opiekunów,
• opracowanie i wdrożenie standardów dotyczących wczesnego wykrywania symptomów choroby Alzheimera oraz standardów postępowania leczniczego i opiekuńczego wobec osób chorych.