Autoimmunologiczna gangliopatia autonomiczna – tak się ta choroba nazywa. Jej układ odpornościowy atakuje jej zdrowe komórki nerwowe, przez co jej organizm nie jest w stanie wchłonąć potrzebnych składników odżywczych i płynów. To niezwykle rzadka choroba.
Annie zachorowała jeszcze w dzieciństwie. Miała wtedy 12 lat. Ani ona, ani jej najbliżsi nie przypuszczali, że od tej pory jej życie zamieni się w koszmar. Dziesiątki badań, diagnoz, hospitalizacji. Cały wachlarz objawów. Do tego ból. Była leczona na różne sposoby. Latami lekarze nie potrafili postawić właściwej diagnozy. W ciągu swojego życia częściej przebywała w szpitalu niż w domu.
Diagnoza nadeszła, kiedy skończyła 18 lat. Była druzgocąca. Oprócz niemożności przyjmowania pokarmów, doszły także m.in. problemy z deformacją kości. Musiała przejść skomplikowaną operację kręgosłupa. Długo nie mogła się pogodzić z myślą, że ta choroba akurat ją dotknęła.
„Izolowałam się od społeczeństwa, ponieważ utknąłem w piekle, podczas gdy wszyscy żyli dalej swoim życiem – pisze na swoim profilu w mediach społecznościowych, gdzie dzieli się swoimi przeżyciami.
Annie przez długi czas kryła się ze swoją chorobą. Miesiącami leżała samotnie w szpitalu.
Nie chciała, żeby ktokolwiek z jej znajomych dowiedział się o jej chorobie.
„Po prostu pomyślałam, że wyzdrowieję i będę mogła usunąć tę „erę” ze swojego życia – napisała. - Och, jak bardzo się myliłam. Nigdy nie myślałam, że to będzie to. Nigdy nie wiedziałam, że moje życie wkrótce się skończy (cholera, nikt tego nie widzi), ale niemożność zaplanowania lub nawet pomyślenia o przyszłości po prostu łamie mi duszę”.
Annie przyjmuje wiele leków. Dostaje też sterydy, po których potrafi przybrać na wadze nawet 20 kilogramów w ciągu jednego tygodnia, a sam zapach jedzenia przyprawia ją o mdłości.
Jest całkowicie zależna od żywienia dożylnego, które otrzymuje bezpośrednio do krwiobiegu.
24-latka, mimo to nie traci optymizmu.
„Przestałam się tym przejmować – pisze o tym w internecie. - Przyzwyczaiłam się do tego. Myślę, że jeśli jest coś nieuniknionego, po pewnym czasie po prostu to akceptujesz”.
Annie stara się pomagać innym pacjentom, które podobnie jak ona muszą być odżywiane dożylnie. Zorganizowała nawet zbiórkę pieniędzy na wsparcie oddziału szpitalnego.
„Dużo płakałam, często miałam ochotę rzucić wszystko. Ale uświadomiłam sobie jedną rzecz, którą chcę przekazać światu. Proszę, jeśli jesteś zdrowy, żyj pełnią życia. Bądź wdzięczny, bądź szczęśliwy i ciesz się. Życie jest darem i nie jesteśmy tu na zawsze. Takie jest moje przesłanie, bo życie jest piękne. Wykorzystujcie każdy dzień, ponieważ fakt, że się dziś obudziliście, fakt, że nie jesteście przykuci do łóżka, jest jednym z najbardziej niesamowitych darów, jakie możecie dostać.
” – dodała na swoim profilu na TikToku, gdzie regularnie komunikuje się z internautami.
Źródło:
Zdroj: https://www.idnes.cz/onadnes/zdravi/zdravi-autoimunitni-onemocneni-extrem-problemy.A241112_083654_zdravi_bib
